골수형성이상증후군(골수이형성증)의 유일한 치료방법은 조혈모세포이식술이다. 이 방법 외에 대안이 없는게 다른 혈액암과의 큰 차이다. 일부 운좋은 혈액암은 평생 경구항암제만으로도 보존치료가 가능하고, 또 일부는 표적항암의 대체 약들이 적용되기도 하는데 이 병은 그러하지 못하다. 골수자체에 문제가 생긴 병이라 골수이식, 즉 조혈모세포이식을 해야만 완치가 가능한 병이다. 오늘은 그러한 조혈모세포이식비용과 입원병원비, 치료비 전반에대한 이야기를 하고자 한다.
이식비? 얼만데... 얼마면 되겠어?!
조혈모세포이식은 건보재정이 많이 투입이되는 고가의 이식수술이다. 환자의 질환상태, 조직형, 병명에 따라 건강보험심사평가원에서 심사결정하는 자기부담금이 정해진다. 올해 초 이 기준에서 약간의 변경이 생겼는데 사후 일반심사도 병행하게 되었다. 이 말은 병원이 판단하여 조혈모세포이식을 먼저 하고 사후 심평원에 심사 요청해서 이식급여를 청구받게 된다는 말이다. 이식절차가 간소화되는 반면, 여태 확실한 급여적용을 담보받던 병원측은 이식 후 급여적용 분쟁을 염려하여 소극적 스텐스를 취할 수도 있을것 같다. 이 병행 승인절차는 3년 시점마다 검토해 폐지나 개정의 조치가 있을 예정이라고 한다.
위 사진은 심평원 승인하에 시행된 조혈모세포이식비용(건강보험 적용기준 자기부담금 5%)영수증이다.
조혈모세포이식 건강보험 적용기준은 환자의 나이, 병명, 질환상태, 공여자와의 HLA 적합성일치도, 관해상태, 혈액수치등을 고려하여 결정되고, 1차이식인지 재발인지에 따라서도 자기부담금이 달라진다.
남편의 병명은 골수형성이상증후군(MDS, 혈액암)으로 HLA 적합성100%,관해율, 혈액수치등이 모두 기준치 이내로 조혈모세포이식비용은 5%로 760만원이 들었다. 이 비용은 이식병동 입원 한달 전 미리 완납을 한다.
◈ 조정비: 32만원, 기증자와 혈액은행 코디의 연락.상담, 안내장 발송비용등 이식조정 전반에 소요된 비용
◈ 조혈모세포 채취비: 690만원, 기증절차에 소요된 비용. 골수채취비용. 병원입원비. 교통비. 검사비 등등
◈ 운반비: 40만원, 비혈연 기증일 경우 기증자와 환자는 철저하게 의료기관을 멀리 배정한다. 이에 소요되는 조혈모세포 채집 후 소요된 운반비다.
여기에 기증자별 추가 정밀검사비는 별도이다.
◈ 기증자정밀검사비: 1인당 65만원, 조혈모세포 기증자의 공여적합성 정밀검사비
난 760인데 넌 왜 4천만원이야?
심사평가원에서 사전승인을 받은 경우 조혈모세포이식비용에 대한 자기부담금과 공단부담금이 결정되는데 공단부담금이 결정되는 기준은 심평원 관점에서 고가의 이식술을 지원해줬을때 얼마만큼 리스크가 적고 완치율이 높은가,로 판단해도 틀린말이 아니다.
자가이식> 혈연간 100%일치 > 혈연간반일치 > 타인동종100%일치 > 타인동종80%일치> 타인동종반일치등 세포기증의 대상이 이렇게나 다양하고, 관해여부, 기증을 받는 환자의 혈구수(백혈구.적혈구.혈소판.호중구)등의 고려할 기준이 많다.
그뿐이 아니다. 환자가 처음으로 이식하느냐, 재발하느냐에 따라서도 공단부담금은 하늘과 땅 차이다. 그래서 환자의 상황마다 병명마다 이식비용이 천차만별인 것이다.
이식병동 무균실 입원비는 얼마나?
암환자는 진단시점부터 5년간 본인부담금(비급여제외)의 5%만 내는 산정특례혜택을 받는다. 그런데 조혈모세포이식술 자체가 고액의 건강보험재정이 투입이 되기때문에 이식 입원의 3주간 치료비는 암 산정특례제와는 별개로 산정된다. 위에 언급한 건강보험 심평원 조혈모세포이식 요양급여기준에 따라 자기부담5%, 자기부담100%, 선별급여(자기부담50%)등으로 나뉘게되고 각자 정해진 건보적용율로 [전처치 1주+ 이식일+ 이식후 2주]의 3주동안의 병원입원비가 다르게 적용되는 것이다.
그래서 이식을 위한 무균실 입원비가 개인별로 차이가 있다. 완납한 조혈모세포이식비용과는 별개로 환자에게 사용된 약품 및 주사제, 비급여 약물, 응급처치대, 무균실 종류에 따라 입원치료비가 달라진다. 서울성모는 약 24일~26일의 입원기간인데 통상의 비급여약제가 들어가지않고, 건보승인의 5%대상이라면 약 300만원~600만원정도가 퇴원시 환자가 내야할 금액으로 나오는 것 같다.
만약 관해가 잘 안되고 호중구수치도 기준 미만이며 기증자의 적합성이 70%정도밖에 안맞다면 환자별 차이는 있지만 이식 입원하고 정산하는 실제 치료비는 4000~6000선이라고 봐야할 것이다.
(5% 적용받은 우리의 경우는 환자 부담 360만원/ 공단 부담금 3,960만원/ 비급여항목 40만원으로 진료비 세부내역에 써져있음)
이식 후 본격적으로 쌓여가는 병원 영수증
퇴원을 하면 본격적인 외래 통원을 하게 된다. 이식 직후부터 3~4개월간은 보통 1주에 1번, 이후로는 2주에 1번, 6개월이 지나면 1달에 1번, 1년이 지나 혈액수치가 안정화되는 시점부터는 2달에 한번꼴로 늘어난다. 외래 검진마다 혈종과에서는 혈액.소변을 기본으로 전반에 걸친 중요인자 검사를 돌아가면서 하고, 감염내과에서는 혈액수치 안정선에 맞춰 예방접종을 처방한다. 예방접종이 모두 비급여라 꽤 비용이 쎈 편이다. 그걸로 끝이 아니다. 개월수에 맞춰 골수검사, 분자유전자검사등이 추가가 되며 이식편대숙주반응이 오는 경우엔 협진으로 안과.피부과.정형외과.호흡기내과.부인과.류마티스과등의 진료와 검사가 추가된다. 혈종과 외래가 없는 날 특히 야밤에 고열, 흉통, 기침, 호흡곤란, 발진등의 긴급상황이 올때는 지체없이 이식받은 병원응급실로 달려가야한다. 물론, 간다고 바로 입원베드가 나오는것도 아니지만 조기에 끌 수 있는 작은불씨를큰 불로 확산시키지 않으려면 응급실과 친해져야 한다. 응급실에서 몇밤을 지낸 후에야 혈종과 입원실 자리를 간신히 구해 입원하는 환자가 비일비재하다. 남편의 경우도 이식 후 지금까지 입원 2회 (혈종과.호흡기내과) 응급실내원 및 응급실입원 4회를 경험하고 있다. 그리고 다음회에 설명할 이식편대숙주반응에 반응이 좋은 약제들이 비급여항목이라 치료비는 생각보다 더 든다고 봐야한다. 실손보험이 있더라도 커버가 안될 정도의 고가의 약들이다.
지금까지 조혈모세포이식비용과 이식병동 무균실 입원비, 퇴원후 꾸준히 통원하며 들어가는 통원치료비까지 살펴보았다. 치료비에 대한 포스팅이 나온김에 다음번 포스팅엔 지급 거부를 당한 실손보험에 대한 얘기와, 실손보험을 가입해야하는 이유, 필요성에 대해서 이야기하도록 하겠다.
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